Data et Big Data : quels usages en santé ?

La digitalisation, l’utilisation de l’intelligence artificielle et des objets connectés en santé et l’essor de la télémédecine ont bouleversé le secteur médical et engendré une utilisation plus importante des données qui sont analysées, hébergées et historisées quotidiennement. Aujourd’hui, la collecte et l’analyse de données médicales massives permettent une évolution rapide des techniques de prévention, de diagnostic, de traitement, et de suivi. Mais quels sont finalement les différents usages du big data en santé ?

Qu’est-ce que le big data ?

En santé, le big data, également appelé données massives, regroupe l’ensemble des données socio-démographiques et de santé, disponibles auprès de différentes sources et différents acteurs qui les collectent pour des raisons multiples. L’exploitation de ces données présente en effet de nombreux intérêts : identification de facteurs de risque de maladie, aide au diagnostic, au choix et au suivi de l’efficacité des traitements, pharmacovigilance, ou encore en termes d’épidémiologie.

Le big data peut donc, notamment, se composer :

• des données médico-administratives produites par l’Assurance maladie (via le Sniiram et le SNDS) et les hôpitaux (PMSI)
• des données figurant dans les dossiers médicaux, à l’hôpital et en ville
• des données détenues par des acteurs publics ou privés recueillies auprès de patients (essais cliniques notamment) ou de professionnels de santé
• des données générées par les objets connectés, les applications mobiles, les sites internet et moteurs de recherche
• des données de contexte, socio-économiques, géographiques, environnementales, etc.

Focus sur les 4 V du big data

 L’usage accru d’internet et de ses déclinaisons a engendré une augmentation des données, en termes de volume, mais également de variété et de vitesse, ainsi qu’une perte de précision. Pour comprendre le big data, nous pouvons synthétiser ce phénomène par quatre spécificités majeures.

• Volume : le big data est un volume exceptionnel de données
• Vélocité : le Big Data est un traitement des données rapide, en temps réel
• Variété : le Big Data, ce sont des données variées, prenant différentes formes. Ainsi, une image, une vidéo, un tweet, un like sont des datas
• Véracité : c’est-à-dire la véracité des données, leur pertinence et leur réalité

Sans ces 4 fondements le big data n’est pas et se résume au traitement de données (massives ou non).

3 cas d’usage santé des data et du big data

Ces données ont une grande importance pour la santé publique, la recherche médicale et le progrès de la science, car elles ont de nombreuses applications possibles.

Prévenir et prendre en charge certaines maladies

Utiliser les données de santé et le big data permettent d’identifier les facteurs qui favorisent le risque de développement de certaines maladies, et de développer des outils de prévention à disposition des professionnels de santé afin d’améliorer ou de faciliter la prise en charge de leurs patients. Ces outils peuvent ainsi permettre la décision guidée par les données ou contribuer à une meilleure connaissance du profil patient pour lui apporter la solution de prise en charge la plus adaptée. Nous pourrions notamment retrouver des outils permettant l’amélioration de l’observance des traitements prescrits, avec transmission régulière de diverses mesures au médecin ou encore des outils statiques permettant l’adaptation du traitement au plus proche de la situation et des caractéristiques des patients.

De même, par le biais des croisements de milliers de données médicales, les professionnels de santé peuvent mieux appréhender et prendre en charge les maladies chroniques, lancer des opérations de prévention et optimiser ainsi la gestion de la santé.  En récoltant des données sur la population (habitudes de vie, localisation, données de santé...), des programmes de prévention peuvent également être développés.

Enfin, l’utilisation des données de santé peut permettre de contrôler l’efficacité d’un traitement, notamment dans le cas des vaccins, en relevant et traitant de nombreux paramètres lors d’essais cliniques.

Prédire les épidémies et anticiper ses effets

En disposant de multiples informations sur l’état de santé des individus dans une région donnée, il est plus facile de repérer une augmentation d’incidence de maladies ou d’identifier des comportements à risque et ainsi alerter les autorités sanitaires plus rapidement.

En France, depuis 1984, c’est le réseau Sentinelles qui suit plusieurs maladies infectieuses et alerte sur les épidémies grâce à la contribution de 1 300 médecins généralistes et d’une centaine de pédiatres répartis sur tout le territoire. Ils rapportent au moins une fois par semaine le nombre de cas observés pour 7 maladies transmissibles : diarrhée aiguë, maladie de Lyme, oreillons, syndromes grippaux, urétrite masculine, varicelle et zona ainsi que les actes suicidaires.

Améliorer la pharmacovigilance

Les données de santé et tout spécialement celles issues de la vie quotidienne sont aussi une aide précieuse à la pharmacovigilance, à la matériovigilance, ou encore à la surveillance épidémiologique. Grâce aux bases de données telles que le Sniiram, il est possible de faire des rapprochements entre des traitements et la survenue d’événements en santé, de repérer des événements indésirables graves et d’alerter sur certains risques.

Sécurité et éthique des données et du big data : la protection des données de santé par les médecins

Promulguée le 26 janvier 2016, la loi de modernisation de notre système de santé, a prévu l’ouverture des données agrégées de santé à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation d’intérêt public, à tout citoyen, professionnel de santé ou organisme (public ou privé) participant au fonctionnement du système de santé et aux soins. Cette ouverture est pour autant assortie de deux conditions essentielles : 

• les données ne doivent pas permettre l’identification des personnes concernées, la loi restreignant drastiquement l’accès aux données à caractère personnel
• les travaux ne doivent pas aboutir à la promotion de produits en direction des professionnels de santé ou d’établissements de santé, ni permettre l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance.

En France c’est le Code de la santé publique qui régit les données de santé et définit le cadre de leur protection juridique. Les données médicales doivent être stockées par un hébergeur agréé « HADS » par le Ministère de la santé.

La sécurité de l'information repose ainsi sur trois piliers : la disponibilité (possibilité d'accéder à l'information), l'intégrité (absence de modification de l'information) et la confidentialité (seuls les destinataires de l'information en ont connaissance). Le professionnel de santé doit donc s'assurer de protéger les données qu'il traite contre les atteintes à ces trois piliers.

De même, en tant que responsable du traitement, le professionnel de santé doit veiller à ce que le patient ait été informé de façon claire et transparente sur les motifs de la collecte des données, les finalités du traitement et les modalités d’exercice de ses droits (droit d’accès, de rectification, possibilité d’effectuer une réclamation auprès de la CNIL…).

Ainsi, l’externalisation des données de santé chez un prestataire de confiance, expert en hébergement et surtout agréé HDS (Hébergeur de Données de Santé) est strictement nécessaire. En France, les acteurs de santé ont ainsi l’obligation de stocker les données par des hébergeurs certifiés HDS, afin que l’hébergement soit adapté au niveau de criticité des données. Cet agrément HDS a pour mission d’encadrer le dépôt, la conservation et la restitution des données de santé. En choisissant d’externaliser leurs données de santé chez un hébergeur certifié, les professionnels de santé garantissent ainsi la disponibilité, l’intégrité, la confidentialité et la traçabilité des données de leurs patients.

> L’hébergement de données de santé chez CGM

Par ailleurs, la mise en place de la législation RGPD qui porte sur toutes les données personnelles, dont les données de santé, renforce les droits des personnes concernées par un traitement de leurs données (pertinence et proportionnalité, conservation limitée…), et confirme un principe d’interdiction de traitement des données de santé en raison de leur sensibilité. La RGPD fixe également l’obligation de signaler les incidents de sécurité, impliquant alors de protéger et surveiller attentivement ce qui se passe sur le système d’information.

> Évaluer sa conformité RGPD

Il convient donc pour tous les acteurs de la santé de rester extrêmement vigilants quant au respect de la réglementation et de la déontologie.

Pour en savoir plus, notre article sur "La cybersécurité : un enjeu quotidien pour les acteurs de santé".