La transparence du numérique en santé

Dans le domaine en constante évolution de la santé numérique, la transparence émerge comme un pilier essentiel de confiance. Cette transparence implique non seulement la divulgation de données, mais également la compréhension des processus, la protection de la vie privée des patients et de la communication ouverte entre les parties prenantes. Cette question de la transparence est d’autant plus prégnante que les modes d’échange et de communication sont maintenant multiformes, multidirectionnels et instantanés.

Alors, en quoi la transparence est-elle essentielle pour l’avenir du numérique en santé ? Et comment la confiance des patients et des professionnels de santé en est-elle un avantage direct ?

Qu’est-ce que la transparence dans le numérique ?

La transparence dans le numérique fait référence à la clarté et à l'ouverture des processus, des systèmes et des pratiques liés aux technologies de l'information et de la communication (TIC), en particulier en ce qui concerne la collecte, le traitement et l'utilisation des données, ainsi que les décisions algorithmiques. Elle vise à rendre compréhensibles et accessibles les actions réalisées par les acteurs du numérique, qu'il s'agisse d'entreprises, d'organisations gouvernementales ou d'autres entités.

Récemment, les données numériques en matière de santé ont connu un développement exponentiel : protection des données personnelles, exploitation de ces données par les professionnels de santé, ou par des systèmes d'Intelligence Artificielle, développement du dossier médical partagé et de l'espace numérique de santé.

La transparence dans la santé numérique va pourtant bien au-delà de la simple divulgation de données.

·       la transparence des données : qui implique de rendre accessibles et compréhensibles les données collectées, stockées et traitées par les organisations. Les entreprises et les gouvernements sont encouragés à publier des informations sur leurs pratiques de collecte de données, ainsi que sur la manière dont ces données sont utilisées.

·       la transparence des algorithmes : qui implique de rendre les processus décisionnels des algorithmes plus compréhensibles. Cela peut inclure la divulgation des critères utilisés pour prendre des décisions et des mécanismes de responsabilité en cas d'erreurs.

·       la transparence des politiques de confidentialité : les organisations sont encouragées à élaborer des politiques de confidentialité claires et compréhensibles pour les utilisateurs, décrivant ce qu'elles font avec les données personnelles collectées, comment elles sont stockées et partagées, et quels droits ont les individus sur leurs propres données.

Sur ces bases, les patients peuvent alors prendre des décisions éclairées concernant leurs données et leurs soins de santé, les individus peuvent mieux comprendre comment leurs données sont utilisées et les autorités de réglementation peuvent surveiller les pratiques numériques pour s'assurer qu'elles sont éthiques et conformes aux lois en vigueur.

Participation, transparence, sécurité

Aujourd’hui, il existe une asymétrie d’information croissante entre les individus et les organisations. D’un côté, les patients et les professionnels de santé sont de plus en plus transparents pour les organisations en raison de leur identification et leur traçabilité tout le temps et via différents dispositifs. D’un autre côté, les outils, les pratiques et les technologies employées par ces organisations sont généralement invisibles du point de vue des utilisateurs (big data, algorithmes, etc.). Ainsi, remettre la participation, la transparence et la sécurité au cœur des processus permet d’engendrer plus de confiance chez les patients.

Pour en savoir plus sur la data et la big data en santé : https://www.cgm.com/fra_fr/magazine/articles/2022/data-et-big-data-quels-usages-en-sante.html

1.      La participation des patients à leur santé

La communication ouverte et transparente entre les patients et les prestataires de soins est essentielle pour garantir la qualité des soins de santé. Les technologies numériques, telles que les dossiers médicaux électroniques ou encore Mon Espace Santé, facilitent cette communication en permettant aux patients d’accéder à leurs informations médicales et de les partager avec leurs médecins. Cela favorise alors une meilleure compréhension mutuelle, une prise de décision partagée et donc plus de confiance.

Cependant, pour avoir une adhésion complète des usagers de la santé, il est nécessaire d’accompagner pleinement les citoyens dans la création et l’utilisation de leur espace personnel, mais aussi dans la compréhension de l’intérêt et des avantages de ce type de plateforme et d’outils, afin qu’ils puissent s’approprier leurs propres données de santé et devenir réellement acteur de leur santé.

2.      La confiance des patients quant à la sécurité de leurs données

La confiance des patients concernant la sécurité de leurs données de santé est aujourd’hui cruciale et est un défi majeur à relever pour bâtir un nouveau système de santé sur des valeurs qui font aujourd’hui notre société : la solidarité et la répartition. Pour autant, cette confiance ne se décrète pas, mais repose avant tout sur la transparence. Il est ainsi important d’expliquer aux patients que leurs données nominatives sont partagées pour permettre d’améliorer le traitement de leur maladie, et que ces mêmes données sont uniquement exploitables par l’équipe soignante qu’ils ont choisie. Cette manière sécurisée de dialoguer avec les médecins permet alors au patient d’être pleinement acteur de sa santé et d’exprimer ses attentes et ses besoins.

De même, la régulation des services et des outils numériques en santé est essentielle pour garantir le respect d’un minimum de règles élémentaires sur la sécurité (RGPD, souveraineté de l'hébergement, identification électronique, etc.), l'éthique (évaluation carbone, transparence des algorithmes, etc.) et l'interopérabilité (formats de données, connexion aux services socles, terminologies sémantiques, etc.).

La protection de la vie privée des patients est donc au cœur de la transparence en santé numérique. Les patients ont le droit de savoir comment leurs données sont collectées, stockées et utilisées, ainsi que les mesures prises pour garantir leur sécurité. Les réglementations, telles que le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) en France et en Europe, mettent l'accent sur la nécessité de respecter la vie privée des patients et de leur donner un contrôle sur leurs données.

Pour en savoir plus sur la protection des données de santé patient : https://www.cgm.com/fra_fr/magazine/articles/2021/telemedecine-et-donnees-de-sante-quelle-protection-pour-les-patients.html

3.      La compréhension de l'Intelligence Artificielle (IA) en santé

Avec l'essor de l'intelligence artificielle dans la médecine, la divulgation des algorithmes devient cruciale. Les patients et les professionnels de la santé doivent comprendre comment fonctionnent les systèmes d'IA et comment ils influencent les recommandations médicales. La divulgation des algorithmes favorise la confiance en permettant aux parties prenantes de remettre en question, d'analyser et d'améliorer les modèles d'IA en santé.

Pour en savoir plus sur l’Intelligence Artificielle en santé : Intelligence Artificielle et ChatGPT, l'avenir de la santé ? - 2023 - Articles - Magazine - cgm.com

4.      La construction de la confiance des patients et professionnels de santé

En plus de réduire la méfiance, la transparence favorise par ailleurs une plus grande adoption des outils numériques de santé, renforce la relation entre les patients et les prestataires de soins et contribue finalement à garantir que les technologies de santé numériques sont utilisées de manière éthique et responsable pour le bien-être de tous.

Pour cela, la feuille de route du numérique en santé 2023-2027 propose de mettre en place deux outils pour créer un cadre de confiance :

·       des référentiels d'exigences co-construits avec les professionnels et les entreprises du numérique pour les services numériques en santé, secteur par secteur, en sécurisant leur application effective par les acteurs de santé et les entreprises qui les fournissent. Les différents acteurs publics (ANS, GIE SESAM-Vitale, CNDA et ATIH) auront alors comme objectif de créer un référentiel unique des Entreprises du Numérique en Santé (ENS).

·       un observatoire de la maturité numérique des acteurs de santé français et des pays européens, ainsi que des entreprises du numérique en santé afin de renforcer le respect des référentiels par les acteurs, et accroître la transparence. Il pourra être complété par une plateforme unique de publication des entreprises du numérique en santé, secteur par secteur, avec leurs différentes solutions, indiquant les certifications et procédures de conformité obtenues, ainsi qu’une plateforme de données ouvertes sur les métriques d’usage des services socles du numérique en santé.

Pour en savoir plus sur la feuille de route du numérique en santé 2023-2027 : bilan-feuille-de-route-220726-web.pdf (esante.gouv.fr)

L'avenir de la santé numérique repose ainsi sur une plus grande transparence. Les initiatives et les réglementations en cours, ainsi que la collaboration entre les gouvernements, les entreprises et les professionnels de la santé, contribueront sans nul doute à faire progresser la transparence.