Quelle place pour l'éthique dans le virage numérique de la santé ? 

La santé numérique s'impose aujourd’hui comme l'un des leviers majeurs de performance pour notre système de santé. Elle impacte également, directement ou indirectement les soins. Dans ce cadre, les enjeux éthiques qui en découlent sont multiples et concernent tous les acteurs de notre système de santé : les usagers, les patients, le personnel de santé, que ce soient les médecins, les acteurs scientifiques, économiques ou encore les industriels de la santé. En installant le développement du numérique en santé dans un cadre éthique, l’objectif est de garantir la transparence pour générer la confiance, l’adhésion, et par voie de conséquence, les usages. Focus sur l’importance de l’éthique dans le virage numérique.

Qu’est-ce que le numérique en santé ?

Le numérique en santé désigne l’ensemble des sciences, technologies, usages et innovations induits par l’étude, le stockage, le traitement, la réception ou l’émission de l’information. Il s’agit ainsi des processus informatisés dans le domaine de la santé, que ces processus impliquent ou non de l’intelligence artificielle ou de la robotique.

Les 4 piliers de l’éthique médicale

Incluse dans le serment d’Hippocrate, l'éthique médicale repose sur quatre piliers :

• l’autonomie : les patients et les professionnels de santé doivent conserver leur autonomie de pensée, d'intention et d'action lorsqu'ils prennent des décisions
• la justice : les charges et les avantages des procédures de soins, en particulier les traitements, doivent être répartis équitablement pour être justes avec tous les acteurs concernés
• la bienfaisance : les procédures de soins sont fournies dans l’objectif de faire du bien au patient concerné
• la non-malfaisance : les procédures de soins ne doivent pas nuire au patient concerné.

En plus de s’appuyer sur ces 4 piliers, l’éthique du numérique en santé vise à définir un socle de valeurs permettant de garantir la confiance dans les outils, mais également dans leurs usages afin d’engager l’ensemble des professionnels de santé et les acteurs du numérique en santé.

Ces valeurs intègrent notamment la confidentialité et l’intégrité des données de santé, la sécurité et la transparence de leurs traitements informatiques, le respect de l’information du patient ou encore le développement de solutions visant à réduire les fractures numériques.

En outre, sur proposition de la présidence française de l’Union européenne (PFUE), seize principes européens pour l’éthique du numérique en santé ont été adoptés le 26 janvier 2022 par les États membres de la Commission européenne. Ils reposent sur 4 grandes thématiques.

1.   Inscrire le numérique en santé dans un cadre de valeurs humanistes.

2.  Donner la main aux personnes sur le numérique et sur leurs données de santé.

3.  Développer un numérique en santé inclusif.

4.  Mettre en œuvre un numérique en santé éco-responsable.

On assiste ainsi à une véritable prise de conscience éthique sur le plan médical et à une vigilance accrue autour de la protection et de la sécurité des données numériques de santé, du secret médical, de la confidentialité et de l’anonymisation, de l’intégrité, de la pertinence et de la fiabilité des données numériques de santé.

Les Français, le numérique et l’éthique

Selon l’étude réalisée dans le cadre des Ateliers Citoyens du numérique en santé, 51 % des Français voient l’évolution du numérique en santé comme quelque chose de positif.

De même, pour la majorité des Français, le numérique en santé a pour principaux bénéfices perçus :

-   un gain de temps (pour 60 % des Français)

-   une communication facilitée avec les différents interlocuteurs de santé (48 %)

-   une façon de moderniser la santé (37 %)

-   un meilleur suivi de sa santé (35 %)

Avec la crise sanitaire, nous avons connu une accélération dans le processus d’adhésion des Français à la santé numérique. En effet, 49 % d’entre eux ont déclaré avoir utilisé un nouvel outil numérique de santé pour la première fois durant la Covid-19. Et la téléconsultation à elle été perçue comme pratique, sécuritaire, rapide et utile, notamment pour le suivi des patients souffrant de maladie chronique.

En outre, l’augmentation des admissions aux urgences et du recours à la télémédecine a notamment montré l’utilité pour les professionnels de santé autorisés d’avoir accès aux données des patients, notamment dans le cadre d’une consultation du dossier pour connaître les antécédents médicaux, les allergies, les comorbidités, voire la personne de confiance ou les directives anticipées.

Pourtant, le numérique en santé ne peut être efficace que s’il est responsable, protecteur et humanisé. Les pouvoirs publics ont donc tout à intérêt à accompagner cette transformation numérique de la santé en permettant aux usagers du système de santé de bénéficier de ses avantages, notamment sur la qualité des soins, tout en assurant une plus grande éthique dans les pratiques.

Pour l’État, il s’agit d’un objectif clairement affiché pour 2030. En effet, celui-ci souhaite faire de la France la première nation européenne en innovation dans la santé numérique. À cet égard, la création de Mon espace santé, l’interopérabilité des systèmes d’informations, l’instauration de bouquets de services numériques sont autant de priorités et d’outils essentiels.

Une approche éthique et structurée de l’exploitation des données

8 Français sur 10 se déclarent prêts à autoriser l’accès à leurs données de santé aux professionnels de santé qui les suivent dans le cadre de Mon Espace Santé, tout comme 7 Français sur 10 se déclarent prêts à donner l’accès à leurs données de santé pour améliorer le suivi de leur santé.

Ainsi, la collecte, l’utilisation et l’exploitation de ces données de santé, sollicitent une large palette de métiers et d’expertises qui doivent composer avec le fait que les données de santé peuvent être exploitées uniquement si les acteurs de santé l’appréhendent sous le prisme de l’éthique. Propriété exclusive du patient, elle doit en effet reposer sur son consentement éclairé.

Dans ce contexte, les acteurs du numérique en santé doivent accorder une attention particulière à chaque étape de son exploitation : structuration, traitement, stockage et protection, sans oublier l’anonymisation. Encadrée depuis trois ans par le RGPD à l’échelle européenne, la législation française, sous l’égide de la CNIL, est particulièrement stricte en matière de protection des données de santé.

Chez CompuGroup Medical, l’ensemble de nos logiciels à destination des professionnels de santé respectent, de fait, les réglementations RGPD.

Avec l’intégration du numérique dans la santé, la relation médecin-patient a laissé place à une relation médecin-patient-digital, modifiant la nature des rapports et des échanges entre les deux acteurs. Aujourd’hui, il paraît essentiel de répondre à la fois aux attentes des usagers de santé, mais également aux exigences des professionnels de santé et de s’entourer de partenaires technologiques qui se démarquent par des pratiques éthiques éprouvées. Suivre cette voie, c’est mettre l’intérêt du patient au cœur de ses priorités et c’est la meilleure manière de bien aborder le virage du numérique en santé.