Bessere Versorgung durch verlaufs­be­zogene Onko­logie­register

Jährlich erkranken ca. 40.000 Menschen in Österreich an Krebs. Krebserkrankungen sind für zirka ein Viertel aller Todesfälle verantwortlich. Diese werden derzeit in Österreich in einem epidemiologischem Krebsregister aufgeführt. Darin werden allerdings keine verlaufsbezogenen Daten miteingeschlossen. Sogenannte verlaufsbezogene Krebsregister gibt es derzeit in Österreich nur in Form von zwei Pilotprojekten in Ober- und Niederösterreich – sowie als Initiative innerhalb einzelner Fachgesellschaften. Welche Chancen und Möglichkeiten verlaufsbezogene Krebsregister bieten und was es für eine nationale Umsetzung braucht, darüber sprachen hochrangige medizinische und wissenschaftliche Experten bei der Herbstausgabe der Eventreihe "Zukunft Gesundheit".

Verlaufsbezogene Krebsregister vereinfachen die Versorgungsqualität, den Forschungsfortschritt und Erhöhen die Transparenz der Behandlung. Diese Art von Krebsregister hat großes Potential hinsichtlich der Versorgungsplanung, des Outputs bei der Dokumentation des Behandlungs- und Krankheitsverlaufs. 

Herausforderungen bestehen insbesondere bei den Zuständigkeiten sowie bei der Finanzierung. Auf diese Herausforderungen wies auch Dr. Thomas Czypionka, Leiter Health Economics & Health Policy am Institut für Höhere Studien (IHS) bei seinem Impulsvortrag hin, bei welchem er die ersten Ergebnisse einer Studie zum Nutzen von verlaufsbezogenen Krebsregistern in Europa präsentierte. Die Studie zeigt auf, welche Punkte für eine Umsetzung eines verlaufsbezogenen Krebsregisters in Österreich berücksichtigt werden könnten, jedoch auch, welche Herausforderungen bei der Implementierung auftreten könnten. Die Studie zu krankheitsverlaufsbezogenen Krebsregistern in Österreich und Europa wurde vor Kurzem öffentlich präsentiert.

Den zweiten Impulsvortrag hielt Dr. Ansgar Weltermann, Leiter des Tumorzentrums am Ordensklinikum Linz. Die Frage, ob er aufgrund seiner bisherigen Erfahrung mit der Etablierung eines verlaufsbezogenen Krebsregisters in Oberösterreich diverse Benefits für die PatientInnen-Versorgung bestätigen kann, konnte er eindeutig mit "ja" beantworten.

Voraussetzung dafür ist jedoch die Verfügbarkeit eines standardisierten, validierten und klinisch relevanten Datensatzes über den gesamten Behandlungsverlauf sowie das durchgehende Qualitätsmanagement dieser Datenbank. Denn nur so könne das Register verlässlich Aufschluss über den Behandlungserfolg geben.

Expertenstimmen:

Dr. Andreas Bracher, Medical Affairs Lead Oncology, MSD Österreich

"Als forschendes biopharmazeutisches Unternehmen ist es uns ein zentrales Anliegen, dass unsere Innovationen evidenzbasiert und entlang der Zulassungsdaten eingesetzt werden um den jeweils bestmöglichen Therapieerfolg für Patienten sicherzustellen. Ein verlaufsbezogenes Krebsregister kann ein wesentliches Instrument dazu sein. Es ermöglicht eine kontinuierliche evidenzbasierte Verbesserung des Behandlungsstandards und unterstützt somit den bestmöglichen sowie gezielten Einsatz innovativer Therapien."

Dr. Thomas Czypionka, Leiter Health Economics & Health Policy IHS:

"Um ein nationales verlaufsbezogenes Krebsregister umsetzen zu können, braucht es politische Unterstützung, sehr viel persönlichen Einsatz und einen Kulturwandel in Österreich hinsichtlich Daten und Transparenz. Beispielsweise wäre das Thema e-Impfpass nie ausgerollt worden, wenn COVID nicht den Anlass dafür gegeben hätte. Der Bevölkerung muss vermittelt werden, dass mit Hilfe von Gesundheitsdaten sehr viel für die Forschung und somit für die Qualität der medizinischen Versorgung erreicht werden kann."

Dr.in Karin Eglau, MPH, Senior Health Expert, Planung & Systementwicklung Gesundheit Österreich GmbH

"Anhand der Best Practice-Beispiele aus Ober- und Niederösterreich ist zu sehen, was ein verlaufsbezogenes Krebsregister leisten kann. Es wäre wünschenswert, wenn diese Vorzeigemodelle als Vorbild für ein nationales verlaufsbezogenes Krebsregister dienen könnten. Um den langfristigen Prozess eines verlaufsbezogenen Krebsregisters für ganz Österreich umzusetzen, ist sehr viel persönliches Engagement, aber vor allem ein politisches Commitment nötig."

Dr.in Monika Hackl, Leitung des Österreichischen Nationalen Krebsregisters Statistik Austria

"In Österreich gibt es seit 1969 ein nationales, epidemiologisches Krebsregister auf gesetzlicher Basis. Der Vorteil eines verlaufsbezogenen Krebsregisters ist klar: weitere Daten und damit mehr Erkenntnisse über Behandlungswege und Krankheitsverläufe, was wiederum den Patienten zugutekommt. Meiner Einschätzung nach, werden diese Daten nur dann effizient und qualitätsvoll dokumentiert, wenn die handelnden Personen in ihrer Arbeit im Krankenhaus selbst davon profitieren. Zum Punkt Datensicherheit ist zu sagen, dass es in Österreich sehr gut gesetzlich geregelt ist, wie mit Daten umzugehen ist. Konkret für das Krebsregister bedeutet das, dass die personenbezogenen Daten durch einen nicht rückführbaren Code, das sogenannte bereichsspezifische Personenkennzeichen, ersetzt werden. Dadurch kann kein Rückschluss mehr auf die Person gezogen werden. Die Daten sind bei uns sehr sicher."

Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Leiter Tumorzentrum Oberösterreich Ordensklinikum Linz

"Ein nationales verlaufsbezogenes Krebsregister ist für eine zukunftsfähige Krebsversorgung in Österreich unabdingbar. Jedoch unter der Prämisse, wie es auch in Oberösterreich der Fall ist: dass dieses Register in einen Prozess eingebunden ist, der Tumorboards in der klinischen Arbeit unterstützt und damit auch Leitlinien laufend verbessert werden können. In diesem Setting bringt es große Vorteile für alle Beteiligten und kann auch Kosten sparen, wobei das nicht das Hauptziel eines Registers sein darf."

Dr. Bernhard Schwarz, Vorstand Karl Landsteiner Gesellschaft

"Ich bin sehr dankbar für die Diskussion, ein nationales verlaufsbezogenes Krebsregister zu etablieren. Denn ich sehe schon seit Jahren einen Mangel an aussagekräftigen Gesundheitsdaten. Ein verlaufsbezogenes Krebsregister kann einen wertvollen Beitrag leisten, Gesundheitsdaten zu generieren, die auch dem Forschungsstandort Österreich zugutekommen. Wie ein nationales verlaufsbezogenes Krebsregister aussehen könnte, wurde durch Pilotprojekte in Ober- und Niederösterreich eindrücklich demonstriert. Für die Umsetzung ist ein politischer Konsens notwendig. Ein weiterer Schritt in diese Richtung soll diese Veranstaltung sein."

Über die Eventreihe und Plattform "Zukunft Gesundheit"

Die Eventreihe und Plattform "Zukunft Gesundheit" wurde vor vor mehr als zehn Jahren von der Karl Landsteiner Gesellschaft und dem Pharmaunternehmen MSD initiiert. Mehrmals jährlich bieten die Veranstaltungen die Diskussion gesundheitspolitisch relevanter Themen.