Es inter­essiert nur nie­man­den

ELGA ist Sinnbild für die kraftlose Entwicklung der Digital Health-Systeme in Österreich. Der kleine IT-Dienstleister erhielt von den Eigentümern kaum Geld und keine Unterstützung. Das Ergebnis ist eine beharrliche Kultur der Excel-Sheets.

Das Konzept eines digitalisierten Gesundheitssystems („Digital Health“, „eHealth“) weckt in Europas Bevölkerung unterschiedliche Erwartungen. 2021 verbrachte ein junger Norweger einige Monate bei seiner Freundin in Graz. Und weil sein Impfrhythmus danach verlangte, wollte er sich seine zweite Corona-Impfung in der Steiermark abholen. Für das österreichische Gesundheitssystem im Herbst 2021 war dies kein Problem. Er bekam seinen Impftermin und etwas später den Virus-Schutz. Die Probleme begannen, als sich der junge Skandinavier den Stich in seinen digitalen, norwegischen Impfpass eintragen lassen wollte. Die Selbstverständlichkeit, mit der er dies verlangte, verunsicherte das Grazer Ordinationsteam. Es recherchierte lange, konnte dem Jung-Europäer letztendlich aber nicht helfen. In Österreich können keine Daten in norwegische Gesundheitsdokumente eingetragen werden. (Zur Information: Umgekehrt geht es auch nicht. Stichwort: European Health Data Space, siehe Quellen und Links)

Die kleine Geschichte zeigt, welches Zutrauen der norwegische Bürger in die Fähigkeiten eines digital entwickelten Gesundheitssystems hat. Ein gelernter Österreicher hätte an diese Möglichkeit gar nicht gedacht. Denn eHealth-Dienstleistungen haben in der Wahrnehmung der heimischen Patientenschaft keinen festen Platz. Und wenn, werden die Hoffnungen enttäuscht: Eine 83-jährige Patientin hatte bei einem lange vorbestimmten Besuch eines Wahlarztes einige Befunde zu Hause vergessen. Ihre zaghafte Hoffnung, dass der „Herr Professor irgendwo nachschauen könne“, wurde harsch enttäuscht. Sie wurde wieder heimgeschickt. „Bislang waren die Benefits von digitalen Public Health-Anwendungen für Patienten kaum spürbar“, urteilt Robert Mischak, Institutsleiter für Gesundheitsinformatik und eHealth am FH Joanneum. Sie haben nichts davon. Erst mit der elektronischen Rezeptverschreibung und – mit Abstrichen – dem Impfpass würden die Vorteile der digitalen Applikationen nachvollziehbar. Im Vergleich zu den skandinavischen Ländern, Estland oder den Niederlanden sei Österreichs eHealth-System „unterentwickelt“, wie der Grazer FH-Professor kommentiert.

Imageprobleme

Es ist ein kleines, kaum 30 Köpfe zählendes IT-Dienstleistungsunternehmen, das im 1. Stock eines schmucklosen Bürogebäudes in der Brigittenau untergebracht ist. Und doch ist es das Symbol für sämtliche österreichische eHealth-Projekte, die seit 2014 angeschoben wurden. Jeder Österreicher kennt ELGA. Gab es in den frühen Jahren noch Assoziationen mit der namensgebenden „elektronischen Gesundheitsakte, so steht ELGA heute in der Wahrnehmung der Patienten – und der meisten Gesundheitsdienstleister – in erster Linie für den digitalen Befundaustausch, „und der funktioniert nicht so, wie sich das jeder Patient erwartet“, weiß der scheidende ELGA-Geschäftsführer Franz Leisch. Er verlässt ELGA mit Ende des Jahres. Das behördennahe IT-Unternehmen – Eigentümer sind Bund, Länder und Dachverband der Sozialversicherungsträger – wurde zum Sinnbild „eines eHealth-Systems, dessen Entwicklungsgeschwindigkeit in den vergangenen Jahren nur mehr als Stillstand beschrieben werden kann“, greift Albert Frömel zur Sportmetapher. Der Healthcare-Spezialist bei Zühlke Austria wird emotional, wenn er Vergleiche mit anderen Ländern anstellt: „Die Skandinavier oder Israelis haben sich im Bereich des Digital Health-Sektors zuletzt im Sprint bewegt.“ Dort hätten die Bürger und berechtigte Gesundheitsdienstleister (GDA) Zugriff „zu allen Gesundheitsdaten“.

Tatsächlich sind in den Referenzstaaten wie Dänemark, Estland oder Israel Anwendungen wie e-Medikation, Befunde, zentrale Gesundheitsportale, Telemedizin oder mo­bile-Health Anwendungen normale Bestandteile des öffentlichen Gesundheitssystems. Auch werden anonymisierte Gesundheitsdaten für institutionelle sowie – mit Einschränkungen – unternehmensassoziierte Forschung generiert und zur Verfügung gestellt. Martin Sprenger, streitbarer Public Health-Forscher an der Meduni Graz und FH Joanneum, beklagt die „Heterogenität, mit der digitale Technologien im heimischen Gesundheitswesen umgesetzt werden.“ Er kenne Abteilungen an Universitätskliniken, „die zeichnen Fieberkurven und Medikation noch per Hand ein und hängen es dem Patienten ans Bett“. Und völlig grantig wird er, wenn er nach der Verteilung chronischer Erkrankungen in der heimischen Bevölkerung fragt: 

Tatsächlich gibt es in Österreich keinen Überblick, welche Krankheiten im niedergelassenen Bereich behandelt werden. Jede Ordination dokumentiert nur für die eigene Patientenkartei. Rückschlüsse auf Diabeteszahlen, Hochdruck-Patienten oder Stoffwechselstörungen werden in Österreich nur aufgrund ausländischer Studien oder stichprobenartiger Untersuchungen mit anschließender Hochrechnung getroffen. Klassifizierungssysteme wie ICPC-2 oder ICD (siehe Kasten) sind in Österreich zwar bekannt – siehe Studien der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin ÖGAM –, gelten aber weithin als Hobby einiger Primärversorger und Public Health-Enthusiasten.

„Wir müssen den Einsatz von ELGA und deren Standards für die gesamte Gesundheitswirtschaft verbindlicher machen“, fordert Mischak. Bislang stellen nur Krankenhäuser Entlassungsbriefe mit Befunden in ELGA ein. Die niedergelassene Ärzteschaft und Labore verzichten weitgehend auf ihre Mitwirkung. eHealth-Berater Albert Frömel zieht eine Parallele zur Einführung der Registrierkasse: „Da konnte sich auch keines der Unternehmen aussuchen, ob es seine Daten zur Verfügung stellt oder nicht.“

Kein Gestaltungswille

In Österreich fand die Idee eines vernetzten Gesundheitssystems nur sporadische politische Unterstützung. 2006 wurden unter Maria Rauch-Kallat die gesetzlichen Fundamente für eine elektronische Gesundheitsakte gelegt. Sie zählt heute noch zu den Förderinnen eines digitalisierten Gesundheitssystems. 2014 wurde die ELGA GesmbH aus der Taufe gehoben. Der damals amtierende Gesundheitsminister Alois Stöger war nach Aussagen Beteiligter froh, dass sein Sektionschef Clemens Auer als Dynamo für dieses Projekt fungierte. Für spätere Regierungen und Ressortminister bedeuteten die Themen Digitalisierung und ELGA in erster Linie Schwierigkeiten. 

Akteure erinnern sich, dass die Funktionäre der Ärztekammer als todsichere Quertreiber von Digital Health-Lösungen galten. Sie wollten sich eine Kooperation nur teuer abkaufen lassen. „Für ein paar Gesundheitsdaten wollte niemand in den Ring steigen“, erzählt ein damaliger Entscheidungsträger.

Auf dem ELGA-System basieren heute drei Applikationen: e-Medikation, der -Impfpass und das Befundaustauschsystem e-Befund. Franz Leisch selbst bezeichnet die Infrastruktur als „Autobahn, auf der keine Autos fahren“. Dabei sichert die ELGA-Architektur neben Performance und hoher Verfügbarkeit vor allem den Datenschutz – eine Grundvoraussetzung für den Austausch von Gesundheitsdaten. ELGA bietet aber auch die Eta­blierung von medizinischen Standards wie IHE, HL7-CDA, DICOM, LOINC, was „langfristig wertvoll wird“, ist Robert Mischak überzeugt.

Und dennoch gibt es von den Entscheidern im Gesundheitssystem keine Unterstützung. Konzepte für weitere Anwendungen lägen zuhauf in den Schubläden. So seien die Voraussetzungen für ein abgesichertes Bildaustauschsystem für Röntgenologen erprobt und fertig. „Es interessiert nur niemanden.“

ELGA wird immer größer gemacht, als es ist. Seit zehn Jahren liegt das Budget bei 10 Millionen Euro für Personal und Wartung der laufenden Applikationen. Leisch beteuert, mit 30 Millionen Euro neue Applikationen auf den Weg bringen zu können – angesichts der Milliardenbeträge im Gesundheitsbereich eine machbare Summe.

Denn die Pandemie hat unterstrichen, welchen Stellenwert digitale Vernetzungen im Gesundheitsbereich haben. Dennoch gibt es in Österreich jede Menge digitaler Gesundheitsdaten, die ohne Wert für die Allgemeinheit bleiben – weil sie isoliert in einem Ordinations-PC, in einer Spitals-IT oder einem der Länder-Server der Sozialversicherung schlummern. Jede einzelne Information ist für sich bedeutungslos – in der Masse aber eine Macht.

Die in naher Zukunft wichtigste eHealth-Anwendung hat nichts mit den unmittelbaren ELGA-Plänen zu tun. Der Grazer Institutsvorstand Robert Mischak sieht die Zeit für telemedizinische Anwendungen gekommen: „Der ärztliche Erstkontakt wird in naher Zukunft über Tablet oder Smartphone erfolgen müssen, um die Versorgungsproblematik im ambulanten Bereich in den Griff zu bekommen.“ Dazu brauche es sichere Apps und leistungsfähige Datenleitungen.

Für die künftige ELGA-Geschäftsführung geht es nach Amtsantritt darum, die Daten-Infrastruktur für künftige Anforderungen fit zu machen. Healthcare-Experte Albert Frömel: „Die jüngsten Projekte von ELGA sind fünf Jahre alt. Da gibt es bis 2030 viel zu tun.“ Noch nicht entschieden ist, ob diese Herausforderungen von einer ELGA GesmbH im alten Kleid angenommen werden. Mit dem Gesundheitsinformationssystem GINA der Sozialversicherungen, besser bekannt als eCard-System, ist eine zweite potenzielle Datenautobahn im heimischen Gesundheitssystem installiert. Eine Bündelung der Kräfte in Form einer Digital Health-Agentur mit – ganz wichtig – einer einheitlichen Strategie ist in den Augen der eHealth-Community mehr als nur überlegenswert. Aber dazu gilt es, über viele Schatten zu springen. 

Links und Quellen:
Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)
Ambulante Dokumentation: Nutzung der ICPC-2 in Österreich
GP Excellence programme

Quelle: ÖKZ 8-9/2022, 63. Jahrgang, Springer-Verlag.