AHF - Vor­bereitung auf euro­päische Daten­stan­dards

Umbrüche bei Schutz und Nutzung von Gesundheitsdaten sind am Samstag zum Abschluss des Austrian Health Forum (AHF) in Schladming im Mittelpunkt gestanden. Gesundheitsministerium, Wissenschaftler und Datenschützer diskutierten dabei etwa, was der geplante europäischen Raum für Gesundheitsdaten (European Health Data Space, kurz: EHDS) bringen wird. Sorgen müsse man sich dabei nicht, solange die Prozesse in der öffentlichen Hand blieben, meinte Forscher Niki Popper.

Patienten sollen in Zukunft ihre Krankengeschichte, Testergebnisse oder Verschreibungen mit Krankenhäusern und Ärzten in der gesamten EU teilen können. Geplant ist ein Rahmen für den Datenaustausch, der klare Regeln, gemeinsame Standards und Verfahren, Infrastrukturen und einen Governance-Rahmen für die Nutzung elektronischer Gesundheitsdaten vorsieht - und zwar nicht nur für die Patienten, sondern auch für Forschung, Innovation, Politikgestaltung, Patientensicherheit, Statistiken oder Regulierungszwecke.

Herwig Ostermann, Geschäftsführer der Gesundheit Österreich Gmbh, begrüßte diese EU-Initiative. Datenschutz sei keine alte Rechtsmaterie, meinte er, und in manchen Bereichen seien Spielregeln und Institutionen noch nicht etabliert. "Wir brauchen solche Mechanismen, damit die Bevölkerung sieht, dass das in einer guten Regulatorik passiert", betonte er.

In der Primärnutzung könne der Patient damit seinen Fußabdruck als Bürger im Gesundheitssystem erfragen. Österreich habe dafür die elektronische Gesundheitsakte ELGA, "aber stellen Sie sich das in Europa vor". Die Sekundärnutzung sei das, "wo die Wissenschaft funkelnde Augen bekommt", mit Mikrodaten auf Ebene eines Pseudonyms. "Da braucht man auch eine gute Regulatorik", sagte Ostermann.

Handlungsbedarf gibt es auch in Österreich, denn auch das heimische Gesundheitstelematikgesetz harrt in diesem Zusammenhang einer Novellierung, wie Sektionschefin Meinhild Hausreither aus dem Gesundheitsministerium ausführte. Auch eine Digitalisierungsstrategie gelte es zu erarbeiten, die Bundeszielsteuerungskommission hat Ende des Vorjahres den Auftrag dafür gegeben.

"Wenn wir eine offene Gesellschaft wollen, brauchen wir auch offene Daten", unterstrich Ostermann. Datenschutz-Experte Christof Tschohl unterstrich aber die Notendigkeit, eine starke, mündige Zivilgesellschaft einzubinden. Dass die Stopp-Corona-App des Roten Kreuzes ein Misserfolg geworden sei, habe etwa damit zu tun, dass man das Projekt zu spät als Open Source aufgesetzt habe.

Dass IT-Riesen wie Google in diesen Fragen uneinholbar sei, wies Popper zurück. "Sie haben derzeit nicht die Daten, die Filetstücke", sagte er: "Wir dürfen das Gesundheitssystem nicht aus der Hand geben. Solange die Prozesse in der Gemeinschaft, der Gesellschaft bleiben, dann sind unsere Modelle mit den besseren Daten überlegen."