Seltene Erkran­kungen als Mehr­fach­belastung

Pro Rare Austria fordert Case Manager, Boards und Vernetzung für die Betroffenen

450.000 Menschen in Österreich betroffen – und oft auf sich alleine gestellt Pro Rare Austria knüpft mit vier konkreten Forderungen an Tätigkeitsbericht der Wiener Patientenanwaltschaft an Angebot einer Initialzündung an Politik und Gesundheitswesen

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind neben allen gesundheitlichen Herausforderungen vor allem durch eines besonders belastet: Aufgrund der meist sehr spezifischen Krankheiten gibt es keine darauf spezialisierten Ärzte mit übergreifender Expertise und tiefem Verständnis der jeweiligen Krankheit, bei welchen alle Informationen zusammenlaufen und fachkundig analysiert werden. Daher müssen die Betroffenen zwangsläufig selbst diese Funktion übernehmen und ihre eigenen "Case Manager" sein – mit erheblichem Zeitaufwand, vielen Wegen und einem hohen Maß an Eigenverantwortung ohne entsprechende medizinische Ausbildung.

Ein Beispiel für diese Mehrfachbelastung, das auch von der Wiener Patientenanwaltschaft in ihrem soeben erschienenen Tätigkeitsbericht aufgezeigt wurde, sind vom Wolfram Syndrom Betroffene. Dieses betrifft in Österreich lediglich 10 bis 15 Menschen und ist eine hoch komplexe neurodegenerative Erkrankung, die mit Diabetes, Augenerkrankungen und Taubheit einhergeht. Der Weg zur Diagnose dauert oft lange, weil viele Symptome als zufällig eingeschätzt werden und naheliegenderweise kein Arzt ein Gesamtbild der Erkrankung haben kann. Psychische Aspekte der Erkrankung bleiben oft gänzlich unbeachtet. So kann auch keine übergreifende Therapie entwickelt werden. 

Für die Betroffenen fehlt es an Ansprechpartner, welche die Informationen, die Betroffene im Internet finden, in den richtigen Kontext setzen könnten. Die Abstimmung der Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die aus den verschiedenen Disziplinen verschrieben werden, bleibt oft ebenfalls Betroffenen überlassen. Gäbe es einen Leitarzt dafür, dann würden dort alle Informationen zusammenlaufen, und es gäbe auch eine Vernetzung im Inland und zu Experten weltweit, die zur selben Krankheit forschen.

Jede einzelne seltene Krankheit für sich genommen betrifft nur wenige Menschen. In Summe sind in Österreich jedoch rund 450.000 Personen von solchen Krankheiten und den geschilderten Schwierigkeiten im Alltag betroffen, erklärt Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen: "Eine halbe Million Österreicher werden allein gelassen und müssen ihr Gesundheitsmanagement weitestgehend selbständig in die Hand nehmen – und das neben allen Belastungen für Körper und Psyche. Wir verstehen natürlich, dass jeder Mediziner die Krankheit primär aus der eigenen fachlichen Perspektive beurteilt. Aber als Folge davon liegen Bündelung und Interpretation dieser vielen einzelnen Informationen fast immer in der Eigenverantwortung der Betroffenen, die praktisch nie über die nötige medizinische Ausbildung und Fachkenntnis verfügen. In ihrem Interesse fordern wir daher ganz konkrete Schritte, damit dieser Mehrfachbelastung endlich systematisch begegnet wird."

Konkret fordert Pro Rare Austria daher Folgendes:

Die Etablierung von Case Manager für den jeweiligen seltenen Erkrankungsbereich, wobei es sich dabei jedenfalls um einen auf diesen Erkrankungsbereich spezialisierten Arzt handeln muss. Dazu ist auch die Einrichtung einer Ausbildung zum Case Manager für seltene Erkrankungen vorzusehen. Die Einrichtung multidisziplinärer Teams, die sich in Board Meetings treffen, um Fallspezifika zu diskutieren und gemeinsam integrierte Therapiepfade aus übergeordneter Perspektive festzulegen. Schaffung geeigneter Rahmenbedingungen für die Case Manager, damit sie sich national und international vernetzen und weiterbilden können. Schaffung entsprechender struktureller und vor allem auch finanzieller Rahmenbedingungen für die schrittweise Umsetzung dieser Forderungen.

"Wir richten diese Forderungen an alle jeweils zuständigen Player im Gesundheitssektor – also die Gesundheitspolitik ebenso wie die Sozialversicherungsträger, die medizinischen Ausbildungsstätten sowie niedergelassene Mediziner und Krankenanstalten, wo seltene Erkrankungen behandelt werden", so Ulrike Holzer von Pro Rare Austria. "Unser Angebot ist es im Gegenzug, die Initialzündung für die nötige Vernetzung zu geben und damit diesen wichtigen Prozess in Gang zu setzen. Dazu werden wir neben medialer Präsenz in den kommenden Monaten auch direkt auf jene Stellen zugehen, die uns als Partner auf diesem Weg unverzichtbar scheinen."