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Seltene Erkrankungen: Teuerung trifft auch Forschung
Die mehrfachen Krisen belasten Forschung und Versorgung bei Seltenen Erkrankungen. Hatte die Corona-Pandemie zu einer noch geringeren Anzahl von Diagnosen und verschobenen Therapien geführt, so trifft die Energiekrise nun die Forschung finanziell. Die Situation sei für die Politik nicht einfach, es dürfe aber nicht "am falschen Punkt" gespart werden, betonte Dr. Sylvia Nanz vom Standing Committee Rare Diseases des Verbands der pharmazeutischen Industrie (Pharmig) am Mittwoch.
Rund 5% der Bevölkerung sind von einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen, das sind rund 450.000 in Österreich, davon 50% Kinder, erläuterte Elisabeth Weigand vom Patienten-Dachverband Pro Rare Austria in einem Online-Pressegespräch im Vorfeld des 12. Rare Diseases Dialogs, der am Nachmittag in Wien stattfindet. Der Weg zur Diagnose sei oft lang, berichtete Weigand, auch wenn manche Fälle im Neugeborenen-Screening entdeckt würden. Zudem sind nur rund sechs Prozent der Seltenen Erkrankungen medikamentös behandelbar.
"Jetzt ist es so, dass der Sparstift angesetzt wird", sagte Nanz, Medical Director bei Pfizer Austria. Forschungsgelder im Gesundheitsbereich herunterzufahren heiße, dass Therapieoptionen fehlen. Diese Lücke sei dann auf lange Sicht nicht mehr zu schließen. Die Entscheidungsträger müssten sich "überlegen, wo die langfristigen Auswirkungen ganz besonders schlimm sind".
Da seien der Gesundheitsbereich und Kinder "ein ganz zentraler Bereich, der nicht vergessen werden kann", forderte Nanz. "Nachhaltiges Denken und Handeln ist die einzige Chance, um aus solchen Situationen gut raus- und durchzukommen."
Lukas Huber, Direktor am Biozentrum der Medizinischen Universität Innsbruck, kritisierte fehlende Ausgleichszahlungen für gestiegene Energiekosten an den Unis. Gerade die Hochtechnologiebereiche benötigten hohe Mengen Energie im Monat.
"Es braucht die öffentliche Hand als Förderer der Grundlagenforschung", betonte der Universitätsprofessor. Bei den Seltenen Erkrankungen seien der Großteil der Patienten "Forschungspatienten, jeder mit seiner eigenen Erkrankung". Nur für die wenigsten Betroffenen gebe es bereits eine Therapie.
Weigand regte als Patientenvertreterin etwa das Modell der Patientenlotsen sowie mehr Informationen bei Primärmedizinern für Anzeichen auf Seltene Erkrankungen an. Positive Errungenschaften habe die Coronakrise auch hervorgebracht, etwa mehr Telemedizin und das e-Rezept. Weigand sprach allerdings von einem gestiegenen Mangel bei der psychischen Betreuung.
