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„Sorge um den Datenschutz war oft nur ein Vorwand"
Peter Klimek, Komplexitätsforscher am Complexity Science Hub Vienna und „Wissenschaftler des Jahres 2021“, hofft auf die Mikrodaten am AMDC. Denn bislang können Österreichs Forscher nicht prognostizieren, wie viele Spitalsaufenthalte Omikron bringen wird.
Wie sehen Sie den bisherigen Umgang mit Medizindaten in Österreich im Vergleich zu anderen europäischen Ländern?
Peter Klimek: Wir haben es in Österreich die letzten Jahre und Jahrzehnte nicht geschafft, Strukturen aufzubauen, um mit sensiblen Daten sinnvoll in der Forschung arbeiten zu können. Andere Länder arbeiten in einem strengeren rechtlichen Rahmen und es ist dennoch mehr möglich. In den skandinavischen Ländern werden Daten in Registern qualitätsgesichert aufbereitet, Forscher greifen darauf zu und können Datensätze je nach Forschungsfrage verknüpfen. Hier hatten wir Aufholbedarf und ich sehe im Austrian Micro Data Center einen ersten Schritt, das zu tun, was andere Länder seit Jahrzehnten machen. Die ersten Patientenregister wurden etwa in Dänemark in den 1950ern angelegt.
Sie forschen mithilfe von Big Data zur Pandemieentwicklung und aktuell zu Omikron. Was versprechen Sie sich hier vom Austrian Micro Data Center?
Für die Pandemieentwicklung werden Daten erhoben, aber nicht verknüpft. So haben wir bei Omikron die Frage, wie viele Spitalsaufenthalte zu erwarten sind. Um das zu prognostizieren, müssten wir Daten zum Infektions- und Ansteckungsgeschehen mit den Spitalsdaten verknüpfen. Ob Sie es glauben oder nicht, diese Verknüpfung funktioniert in Österreich weder tagesaktuell noch bundesweit. Wir haben auch mit einem fragmentierten Datensystem im österreichischen Gesundheitssystem zu tun: Unterschiedliche Daten liegen bei verschiedenen Trägern der Länder und des Bundes. Einer zentralen Verknüpfung standen bisher Partikularinteressen im Wege – die politische Sorge um den Datenschutz war auch oft nur ein Vorwand. Ich erwarte mir vom neuen Center, dass die Verknüpfung von sozioökonomischen Merkmalen von unterschiedlichen Datensätzen schneller möglich ist, damit wir Risikogruppen schneller identifizieren können.
Welches Potenzial sehen Sie in Zukunft noch im AMDC in Sachen Medizinforschung?
Ein wichtiges Thema wird künftig in der Pharmaforschung sein, auf Basis von Registerdaten besser monitoren zu können, wie es mit der Medikamentensicherheit und -wirksamkeit in der Bevölkerung aussieht.
Ich hoffe, dass wir hier das Potenzial solcher Daten zu heben beginnen – auch um den Forschungs- und Wirtschaftsstandort zu fördern. Den großen Nutzen sehe ich aber darin, dass die Datenverarbeitung unter Wahrung des Datenschutzes mit einer sicheren Infrastruktur möglich sein wird.
Wie ordnen Sie Bedenken von einigen Datenschützern ein?
Personenbezogene Gesundheitsdaten sind natürlich besonders sensibel und schützenswert. Man muss als Forscher immer glaubhaft machen, dass der Forschungsnutzen das Risiko überwiegt. Bestimmte Daten werden auch immer wieder der Ethikkommission vorgelegt. Es herrscht auch das Prinzip der Datenminimierung: Man bekommt nur die Daten, die man auch für den Forschungszweck braucht. Wir bilden auch unsere Studierenden im sicheren Umgang mit Daten aus. Es bleibt immer ein Restrisiko, das man aber mit einer sicheren technischen Infrastruktur und rechtlichen Regelungen regeln kann. Genau das soll es mit dem Austrian Micro Data Center geben.
