Was soll ELGA in Zukunft sein?

Das neue ELGA-Team Edith Bulant-Wodak und Stefan Sabutsch erzählt, wie fehlende Gesetze den Aufbau einer elektronischen Patientenakte verhindern und warum ELGA-Daten für die Forschung unbrauchbar sind.

Frau Bulant, welchen Eindruck hatten Sie von ELGA, bevor Sie sich mit dem Unter­nehmen auseinandergesetzt haben?

Edith Bulant-Wodak: "Meine Vorstellungen waren nicht anders, als sie beim Großteil der Bürgerinnen und Bürger vorherrschen: Ich glaubte an hunderte IT-Experten, die sich coole technische Lösungen ausdenken. Ich habe dann sehr schnell bemerkt, dass es nur 30 Personen sind und dass ELGA im Wesentlichen ein Think-Tank ist, der nicht die technische Umsetzung macht. Ich bin dann aktiv zu meinem Arzt gegangen und habe ihm im Scherz klar gemacht: ´Ich bringe dir die Zettel nicht mehr mit. Schau da hinein..´"

ELGA kennt jeder. Aber die Wahrnehmung ist nicht immer positiv. Mit der Einführung der elektronischen Gesundheitsakte 2015 galt Österreich als Vorreiter der digitalen Gesundheitsverwaltung. Heute sind wir Nachzügler in allen Bereichen von eHealth. Was ist passiert?

Stefan Sabutsch: "Was passiert ist? (lacht). Wir haben in der Zeit eine Menge aufgebaut. ELGA hat den e-Befund online gebracht und es wurde die e-Medikation ausgerollt. Und vor nicht allzu langer Zeit haben wir den e-Impfpass umgesetzt. Und jetzt sind wir fertig mit der Entwicklung der Grundlagen für den bildgebenden Befundaustausch. Damit wird ab Sommer die Einstellung von Röntgen-, MRT- oder CT-Bildern in den e-Befund möglich. Dies sind sehr große Projekte, mit denen wir international mithalten können."

Edith Bulant-Wodak: "Wir sind vorne dabei, auch wenn dies von vielen nicht wahrgenommen wird."

Aber alle Vergleiche zeigen, dass Österreich aus seinem Startvorteil nichts gemacht hat. Der Eindruck bleibt: Österreich hat enorm an Boden verloren.

Stefan Sabutsch: "Nehmen wir Finnland als Beispiel: Finnland ist ungefähr gleich gestartet wie wir, konnte sich aber schnell weiterentwickeln. Digitale Maßnahmen verfügen in der finnischen Bevölkerung über eine hohe Akzeptanz. Der Umgang mit Gesundheitsdaten zu Gunsten des öffentlichen Gesundheitswesens steht dort auf einer festen Vertrauensbasis. In Österreich wurden die Notwendigkeiten eines digitalisierten Gesundheitssystems nicht so hoch eingestuft."

ELGA soll die Datensilos des Gesundheits­bereichs miteinander vernetzen. Warum hat das bis heute nicht geklappt?

Stefan Sabutsch: "Diese Vernetzung war nicht immer die Richtung, in die die Erwartungen unserer Eigentümer in der Vergangenheit gegangen sind. Hier ist noch Überzeugungsarbeit notwendig."

Welche Vorgaben hat die Eigentümer­seite bisher für ELGA?

Stefan Sabutsch: "Wir hatten und haben klare Aufträge, die jeweils durch die gesetzlichen Grundlagen vorgegeben sind. Die Entwicklung und Ausrollung der Projekte e-Befund, e-Medikation und e-Impfpass ist uns – wie ich glaube – sehr gut gelungen. Anders liegt der Fall beim Aufbau eines einheitlichen Gesundheitsdatennetzes, das Informationen aus allen Health-Bereichen zusammenführen soll. Dazu gibt es noch keine gesetzlichen Voraussetzungen. Wir können also die Datensilos nicht vernetzen. Und natürlich müssen wir erst die technischen Grundlagen schaffen, die es ermöglichen, die vorhandenen Daten in einer sortierten, strukturierten Weise aufzuarbeiten. Aber solange es keine gesetzliche Grundlage gibt, solange hängt auch die technische Umsetzung in der Luft."

Zurück zu den Zielen der neuen Geschäfts­führung: Wie geht es mit ELGA weiter?

Edith Bulant-Wodak: "Wir haben uns zum Ziel gesetzt, wirklich alle Befunde in die elektronische Gesundheitsakte zu bringen. Es soll niemand mehr sagen: „Wo sind meine Laborbefunde, wo sind meine Radiologie-Bilder?“ Wir wollen eine komplette Gesundheitsakte liefern."

Stefan Sabutsch: "Dafür benötigen wir die Daten aus dem niedergelassenen Bereich. Voraussetzung dafür ist das Zusammenspiel von Kammer, Kassen und Gesetzgeber. Es gibt ebenfalls noch Informationslücken aus dem Krankenhausbereich. Uns fehlen derzeit zum Beispiel die Befunde aus den Fachambulanzen der Kliniken. Da laufen aber bereits erste Pilotversuche. Und wir müssen die Softwareindustrie und die Ärzteschaft motivieren, dass unsere neuen Standards auch umgesetzt und angewandt werden."

Welche Hebel gibt es, um Ärzteschaft und Softwareindustrie ins Boot zu holen?

Edith Bulant-Wodak: "Das ist in erster Linie eine Frage des Aufwandes und wer dafür aufkommt. Das Erstellen eines Befundes und die systemkonforme Dokumentation repräsentieren eine Leistung – ebenso wie die Schnittstellenintegration in die Ordinationssoftware. Wenn dies z.B. in den Honorarkatalogen, die zwischen Sozialversicherung und Ärztekammer verhandelt werden, entsprechend abgebildet ist oder anderweitig entsprechend honoriert wird, dann wird sich für das Thema rasch eine Lösung ergeben."

Was kann ELGA beitragen, damit Österreich seine Gesundheitsdaten besser nutzt?

Stefan Sabutsch: "Natürlich denken wir nach, wo wir Prozesse im Health-Bereich weiter automatisieren können. Die Patientenverfügungen sind dafür ein Beispiel: Mit der Umsetzung sieht der behandelnde Arzt über ELGA, welche Maßnahmen der Patient für den Fall ablehnt, dass er sich selbst nicht mehr dazu äußern kann. Die derzeit umständliche Nachschau in anderen Verzeichnissen kann dann entfallen. Das Bereitstellen von Gesundheitsdaten soll den Workflow von berechtigten Ärzten vereinfachen und beschleunigen."

Was kann ich mir darunter vorstellen?

Stefan Sabutsch: "Eine integrierte Patientenversorgung funktioniert ohne Digitalisierung nicht. Der Behandlungspfad muss in seiner Gesamtheit abgebildet sein, damit jeder behandelnde Arzt ein vollständiges Bild erhält, was Kollegen oder andere Gesundheitsdienstleister über den Patienten bereits herausgefunden haben."

Edith Bulant-Wodak: "Disease-Management-Programme sind häufig Beispiele, bei denen chronisch erkrankte Menschen von vielen verschiedenen Professionen betreut werden, die aber nicht miteinander vernetzt sind. Im Endergebnis wird der Patient oft im Kreis geschickt. Bei einer komplettierten elektronischen Patientenakte wird dies so gut wie abgestellt."

Welche Rolle werden Gesundheitsdaten in Zukunft spielen?

Edith Bulant-Wodak: "Das Gesundheitssystem ist knapp an Ressourcen – personell und finanziell. Planung und Steuerung des Systems müssen deutlich verbessert werden, um dem Bedarf einer wachsenden und älter werdenden Bevölkerung zu entsprechen. Dafür benötigen wir eine umfassende Datengrundlage. Die Gesundheitsdaten sind vorhanden, aber sie liegen verstreut und werden nicht zentral genutzt. Und dafür braucht es eine neutrale Plattform, die ELGA bieten kann."

Wer sollte mit offiziellen Gesundheitsdaten Ihrer Ansicht nach forschen dürfen?

Stefan Sabutsch: "Die Datennutzung in der Forschung wird bereits im Forschungsorganisationsgesetz geregelt. Für ELGA-Daten gibt es eine spezielle Ausnahme, dass ein eigenes Freigabeverfahren mit Einschaltung des Ethikrates eingehalten werden muss. Derzeit gibt es ohnehin keine technische Möglichkeit für die Forschung, Daten patientenübergreifend auszuwerten."

Das müssen Sie mir erklären?

Stefan Sabutsch: "Befunddaten gibt es in keiner Form, die für die Forschung direkt nutzbar wäre. Die Daten verfügen zwar über einen einheitlichen Standard, liegen aber in dreizehn verschiedenen Speicherbereichen in Österreich, über die man nur jeweils für einen Patienten zugreifen kann. Und damit schließt sich diese Datenquelle für die Forschung aus."

Das bedeutet, dass der Großteil der ELGA-Daten für die Forschung verloren ist?

Stefan Sabutsch: "Im Moment ja. Die Forschung mit ELGA-Daten ist derzeit weder technisch noch legistisch vorgesehen. Man müsste eine Möglichkeit schaffen, die Daten zentral auswertbar zur Verfügung zu stellen, wobei das bestehende System zurzeit nicht dafür ausgelegt ist."

Quelle: ÖKZ, 64. JG, 3-4/2023, Springer-Verlag.