Rückblick: Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.24

Der Februar ist für uns jedes Jahr ein besonderer Monat, in dem wir uns traditionell anlässlich des „Rare Disease Day“ für mehr Aufmerksamkeit und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen. Wir engagieren uns unter anderem, indem wir Vereine mit Spendenaktionen unterstützen oder niedergelassene Ärztinnen und Ärzte mit medizinischen Informationen sowie praktischen Tipps versorgen. Über unser großes Netzwerk schaffen wir zusätzliche Aufmerksamkeit in der Gesellschaft, zum Beispiel mit dem Podcast E-Health fürs Ohr.

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen ein bestimmtes Krankheitsbild aufweisen.¹ Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und werden teilweise schon bei der Geburt oder im Kindesalter bemerkt.² Es gibt jedoch auch Fälle, bei denen sich die Symptome erst im Erwachsenenalter entwickeln. Meist verläuft die Krankheit chronisch und ist nicht heilbar. Als Folge sind Betroffene ein Leben lang auf eine ärztliche Behandlung angewiesen. Doch der Weg zur Diagnose und einer passenden Therapie ist oftmals lang und schwer. Digitale Assistenten bieten in diesem Zusammenhang schon heute Unterstützung im Praxisalltag. Das Modul für Seltene Erkrankungen im GHG Praxisdienst informiert Ärztinnen und Ärzte auf Basis wissenschaftlicher Literatur sowie allgemeiner Diagnose- oder Behandlungspfade durch entsprechende Hinweismeldungen im Patientenkontext. Zusätzlich stehen Fachinformationen, Leitlinien und Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise zur Verfügung.

¹ Bundesministerium für Gesundheit

² uniklinika