Education and Care in RARE: Kindgerechtes Programm für den Umgang mit Seltenen Erkrankungen

Von einer Seltenen Erkrankungen sind vor allem Kinder und Jugendliche betroffen. Informationsmaterial und Programme, die sich explizit an junge Patienten richten, fehlte aber bislang. Genau das will das weltweit erste Psychoedukationsprogramm, „Education and Care in RARE“,  ändern. 

Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung erhalten Patientinnen und Patienten oftmals schon im Kindes- und Jugendalter. Für sie wird nicht nur die Krankheit selbst zur Belastung. Oftmals entstehen hierdurch psychische und soziale Probleme, bei deren Bewältigung es bislang kaum altersgerechte Unterstützung gab. Genau hierauf zielt das von einem interdisziplinären Team der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinische Universität Wien und des Universitätsklinikums AKH Wien gestartete Programm „Education and Care in RARE“ ab: Es will Kindern helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag so gut wie möglich zu bewältigen.

In erster Linie unterstützt das Programm und dazugehöriges Comic-basiertes Schulungsmaterial dabei, gemeinsam mit den jungen Patientinnen und Patienten Wissen zur ihrer Krankheit und zum Umgang damit zu vermitteln und zu erarbeiten. Behandelnde können das Programm für alle pädiatrischen Seltenen Erkrankungen anwenden und individuell an den aktuellen Entwicklungsstand eines Kindes anpassen. Das zentrale Ziel: Betroffene sollen in der Lage sein, die eigene Erkrankung benennen und erklären zu können und so aus dem Zustand der Sprachlosigkeit befreit werden. Dies ist die Grundvoraussetzung dafür, dass Kinder ihre speziellen Bedürfnisse in ärztlichen, schulischen oder anderen Situationen äußern können.

Erhalten Betroffene die Diagnose einer Seltenen Erkrankung, haben sie oftmals bereits einen Leidensweg von durchschnittlich fünf Jahren hinter sich. Denn so lange dauert es durchschnittlich in Deutschland, bis eine entsprechende Diagnose gestellt wird. Der Einsatz von Technologie ebenso wie kontinuierliche Aufklärungsarbeit kann diesen Weg deutlich verkürzen. 

Während sich Programme wie „Education and Care in RARE“ an die Betroffenen – hier speziell an die Kinder und Jugendlichen – richten, gibt es auch digitale Lösungen, die Ärztinnen und Ärzte für die Diagnose von Seltenen Erkrankungen Informationen zur Verfügung stellen.  Eine solche Lösung ist das Modul „Seltene Erkrankungen“ im GHG Praxisdienst. Das Modul sucht in den Patientendaten Hinweise auf eine mögliche seltene Erkrankung und benachrichtigt die Ärztin oder den Arzt bei einer Übereinstimmung von Patientendaten mit den hinterlegten Kriterien. Zusätzlich liefert das Modul Wissenswertes zum Krankheitsbild, wie relevante Fachinformationen, Leitlinien und Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise.